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西部儿童救助基金接受北京晚报采访
作者：
金典办公 时间：
2014-02-25 阅读次数:
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北京晚报讯（记者：许前程 摄影：纪晨） 才仁东周，7岁。曲杰文索，11岁。布若，13岁。他们是来自青海玉树州的藏族孩子，不幸都患上了同一种疾病——“脊柱畸形”。这种严重的疾病，使他们的腰弯曲了，背部冒出了罗锅，人还没长大就“老”了。家乡的医疗条件不足，三个孩子一直没能得到好的治疗，进一步发展下去可能会危及生命。幸运的是，来自北京“西部儿童救助基金”的工作人员在巡诊时发现了这三个孩子。孩子们被接到了北京，住在朝阳医院的骨科病房里。在这里，他们得到了悉心的治疗。
一口气吃下十多颗糖果
昨天下午，记者在朝阳医院见到了这三个孩子。基金会工作人员说，才仁东周和曲杰文索是亲兄弟。曲杰文索正躺在床上做“牵引”，就是用特定的装置对身体进行牵拉，减轻病状。看到哥哥每只脚下吊着两公斤重的秤砣，一旁的才仁东周很好奇，调皮地在哥哥周围跑来跑去。
记者看到这兄弟俩都很瘦弱，医生说造成瘦弱的原因就是脊柱畸形影响了发育。兄弟俩的父亲白玛嘎宝这次也赶来北京，他说孩子们都是长到3个多月时突然感冒，等到病好了，他发现孩子们的背部和胸部出现异常。“背部的脊柱弯了。”一旁的基金会工作人员说，这俗称“蛇腰”。他们还说，“脊柱畸形”是导致青少年残疾的常见病，青少年时期发病率约为1%到3%，发病原因尚不明确，因此现在还没有切实有效的预防措施。
由于家里生活条件不好，才仁东周和曲杰文索一直没能得到有效的治疗，如今病情越发严重了。不过他们年龄还小，对于大人们担忧的问题，他们还不太理解，仍沉浸在刚到北京时的新鲜感中。基金会的工作人员送来了棒棒糖，两个小家伙毫不客气，一口气吃了十多颗。急得医生赶紧制止：“不能再吃了，糖吃太多，要影响手术了。要让两个孩子多喝水，多吃水果，让他们补充水分，北京比较干燥。”
虽然来北京刚7天，但基金会的工作人员发现两个孩子变得懂事多了。“以前他们吃东西的包装随手就扔了。现在看到别人都扔进垃圾桶，他们也学会了，他们在老家没这方面的习惯。”
这次才仁东周和曲杰文索能来到北京，多亏了一位叫“青梅”的大夫，他是玉树州杂多县人民医院影像科的主任。青梅大夫专程陪伴兄弟俩来到北京，充当汉语翻译。青梅说，他认识才仁东周兄弟俩已经三年多了。“最开始我是从朋友那听说他们家情况的，说他们家很贫困，孩子得的病又不好治，我就给他们提供一些帮助。”三年来，每次青梅去探望兄弟俩，孩子们会大喊着“青梅来了”，然后从屋里跑出来围在青梅身边，因为他们知道青梅是好人，是来帮他们的。
眼看着才仁东周和曲杰文索的病情越来越严重，青梅也很着急。这次，他正好联系上西部儿童救助基金，促成了这次救助。听说要来北京了，父母给兄弟俩都买了新衣服。由于兄弟俩从来没有出过玉树州，也从没坐过飞机，出发前，青梅特意叮嘱：“坐飞机可能会颠簸，可能会耳朵不舒服。”
第一次上飞机，两个孩子很激动，但飞出一段时间后，兄弟俩就睡着了。相反，孩子的父亲白玛嘎宝一路上很不适应，飞机有时会突然降低，吓得他直捂胸口。记者了解到，青梅大夫还承担了才仁东周一家人在北京的生活费用。
优美歌声听了让人心碎
13 岁的布若住在朝阳医院的另一间房。他是三个孩子中病情最严重的一个，来自玉树州囊谦县。朝阳医院骨科主任海涌说，孩子需要及时手术，否则后果更严重，医院会尽可能地减免费用。
记者刚见到布若时，也很担忧他的病情。因为布若是脊柱后凸，导致他前有“鸡胸”，后有“罗锅”。疾病的影响，使得布若的头有些倾斜，走路也不太稳当。见到记者，布若有些害羞，虽然他的普通话很好，但他只说：“我上六年级了，在学校学习语文、数学和藏语。”基金会工作人员说：“布若学习成绩可好了，在全校都是数一数二的。”布若听了，笑了笑。 记者了解到，布若的脊柱已经偏离了正常位置，内脏器官被挤压，会引发不少疾病，甚至会导致截瘫。因为患病，布若发育得比一般孩子要迟缓，个头儿很矮。小家伙告诉记者，他喜欢上体育课，但又不怎么喜欢上体育课。“我和同学打篮球，玩一会儿我就累了，喘气费劲。”别的小朋友继续兴高采烈地玩耍，而布若只能回教室休息了。西部儿童救助基金的工作人员李芳名说，等布若做完手术，他基本不会再有生命危险了，还能长得更高一些。但具体能恢复到什么程度，现在还不确定。“三个孩子，每人的手术费在10万元左右。我们会提供一部分，但还需要好心人的资助，我们目前正在为这三个孩子款。”
记者临走是，李芳名说，想不想听听布若唱歌，他的歌声可好听了。布若依旧害羞的笑，但他一张口，让记者大吃一惊。小家伙的嗓音很美，他认真地长着“玉龙雪山，闪耀着银光......”歌声把人逮到了2500公里外的玉树，那里也有美丽的雪山。 （原文地址： http://bjwb.bjd.com.cn/html/2014-01/13/content_142409.htm）
